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TELUS Impact Social
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Kaileen, souriante, assise chez elle

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Kaileen perd la voix et se fait entendre grâce à la technologie

Jun 14, 2019

Des millions de Canadiens vivent avec au moins une incapacité. Propulsé par les réseaux canadiens d’envergure mondiale, un programme personnalisé leur permet désormais d’avoir accès aux technologies d’assistance dont ils ont besoin pour se connecter de manière autonome au monde numérique.

Born This Way : Trois mots tatoués d’une encre sombre sur le bras droit effilé de Kaileen Selig. Trois mots qui en disent long sur elle, et sur la manière dont elle souhaite être vue dans le monde.

Le message rend partiellement hommage à Lady Gaga, son artiste préférée et la muse de sa propre créativité en tant qu’artiste accomplie et peintre de la bouche.

Mais la signification profonde de ces mots, « née ainsi », n’échappe à quiconque sait que Kaileen est venue au monde avec une neuropathie musculaire très rare, la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) de type 2. Depuis son plus jeune âge, elle a affronté des problèmes physiques liés à une perte progressive de sa force musculaire et de sa motricité. À 27 ans, elle ne peut pas marcher, tenir un crayon ou utiliser un téléphone intelligent. Kaileen ne peut pas respirer sans l’aide de son masque de ventilation.

Pourtant, elle n’y a vu que des difficultés gérables. Elle a terminé ses études universitaires, emménagé avec son copain et obtenu un emploi qu’elle aime dans le secteur des technologies. Ce n’est qu’avec la perte de sa voix – son plus simple et meilleur outil de communication – qu’elle a senti chanceler son inébranlable vision positive de la vie.

« J’adore parler, dit-elle dans ce filet de voix qui, à lui seul, l’épuise. Ma meilleure amie et moi pouvions parler pendant des heures au téléphone. »

Alors, quand la Société Neil Squire lui a présenté une technologie d’assistance novatrice lui permettant de retrouver une voix, aussi différente soit-elle, elle n’a pas hésité une seconde.

D’apparence étonnamment rudimentaire, l’appareil LipSync aide les personnes comme Kaileen, qui ont un usage limité de leurs mains et de leurs doigts, à contrôler de façon autonome un téléphone intelligent ou une tablette. Grâce à leur appareil, les utilisateurs contrôlent le pointeur d’une souris et tapent sur des touches à l’écran tactile en aspirant ou en soufflant dans l’embout buccal d’un dispositif de commande.

Cet appareil fait partie d’une série d’innovations rendues accessibles par la Neil Squire Society, une organisation canadienne à but non lucratif qui œuvre auprès des personnes handicapées.

Pour favoriser l’accès aux technologies d’assistance au plus grand nombre possible et s’assurer qu’ils bénéficient des réseaux mobiles nationaux de premier ordre, l’organisation s’est récemment jointe à TELUS pour lancer Technologies d’assistance pour l’avenir.

Le programme est actuellement offert en Colombie-Britannique et en Alberta. Il vise à aider les personnes handicapées qui veulent utiliser de façon autonome leur tablette ou leur téléphone intelligent de TELUS au moyen d’une solution personnalisée fondée sur les technologies d’assistance. Il comprend l’aide d’un expert pour choisir la bonne technologie d’assistance, comme l’appareil LipSync, et le téléphone intelligent ou la tablette compatible. À cela s’ajoutent la configuration et la formation sans frais. Pour assurer une plus grande accessibilité au programme, TELUS offre aussi une aide financière aux personnes qui en ont besoin.

Les représentants en boutique peuvent aussi aider les clients de TELUS qui ont une incapacité moins grave, en les renseignant sur les fonctions d’accessibilité intégrées aux appareils numériques. Au besoin, ils dirigeront aussi le client vers le programme.

« C’est difficile de trouver les mots justes pour expliquer l’ouverture au monde que ces technologies permettent dans la vie des Canadiens qui ont un handicap, remarque Gary Birch, directeur général de la Société Neil Squire. D’une certaine manière, cela aplanit les différences avec les autres Canadiens qui se servent des technologies numériques sans même y penser. »

Kaileen a toujours aimé les couleurs vives, et son LipSync violet ne fait pas exception. Branché à son téléphone et à sa tablette Samsung, il lui permet de faire tout ce qu’elle aime : regarder des séries en rafale sur Netflix (tout ce qui fait peur ou rire), texter ses amis ou sa famille, ou publier des photos de ses tableaux à l’acrylique et à l’aquarelle sur Instagram. Cette dernière possibilité est énorme pour Kaileen, dont la passion pour son art, la peinture avec la bouche, est en voie de devenir une petite entreprise.

Les politiques du gouvernement creusent davantage le fossé numérique au Canada et empêchent certaines régions de bénéficier d’une connexion Internet optimale.

« Je n’ai jamais pensé vendre mes œuvres, mais après avoir négocié trois tableaux, j’ai compris que l’argent m’aiderait à acheter le matériel. Et c’était tellement agréable. Cela pourrait bien être ma prochaine carrière », affirme-t-elle.

Grâce à LipSync, Kaileen a pu présenter une demande et remporter une bourse d’études complète de l’Association des artistes peignant de la bouche et du pied, ce qui lui permettra de s’inscrire dans une école d’art. De plus, les modifications apportées à son appareil par la Neil Squire Society lui ont permis de s’adonner à une autre de ses passions : les jeux vidéo.

« Les technologies d’assistance ont changé ma vie », dit-elle.

Toutefois, ce qui lui semble le plus satisfaisant, c’est de pouvoir, avec chacun de ses messages, faire connaître aux personnes qui n’ont pas accès au monde numérique à cause de limitations physiques toutes les possibilités qu’elle a elle-même découvertes.

« Quand j’ai perdu la voix, c’est l’idée de ne plus être entendue qui me troublait. C’était tellement épuisant, dit-elle. Maintenant, grâce à LipSync, j’utilise ma voix d’une autre manière. Bien honnêtement, je me sens privilégiée. »

Un homme assis sur un rocher dans la nature travaillant sur un ordinateur portable.

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