Jamais seul face aux défis : le parcours d’un Enfant Soleil

(Dessus) Le petit Emrick apprend à utiliser l’iPad familial, qui inclut dorénavant les images pour mieux communiquer, grâce au programme Technologies pour l’avenir de TELUS.

Emrick Blanchette est un vrai rayon de soleil. Dès ses premiers jours de vie, ses parents l’ont surnommé leur « bébé bonheur » tant il sème la joie tout autour. Ils ne savaient pas encore que la bonne humeur infatigable qui anime le garçon est une caractéristique de la maladie dont il est atteint, le syndrome d’Angelman.

Face à ce diagnostic, Marie-Claude et son conjoint, Maxime, ont compris que le développement intellectuel et moteur de leur enfant était gravement atteint et qu’aucun traitement ne lui permettrait de fonctionner de façon autonome.

On apprend à vivre avec ce diagnostic-là, mais on ne l’accepte jamais.

Emrick nécessite une surveillance constante. Il ne parle pas. Il ne mange pas seul. Il ne marche pas non plus; pas encore, du moins. Sa mère et son père continuent de croire qu’il finira par y arriver, et ce, même si les spécialistes qui traitent le garçon craignent qu’il ne puisse se déplacer de façon autonome. « La stimulation est la solution pour qu’un enfant comme Emrick se développe », explique le conjoint de Marie-Claude.

Leur entourage solidaire ainsi que l’appui de certains organismes les aide à croire au progrès de leur enfant.

Trouver sa voix grâce à la technologie

Comme toutes les mères, Marie-Claude rêvait que son petit bonhomme la comprenne, et surtout qu’il trouve sa propre voix. « Tout le monde me disait que ce serait un défi de taille, parce que Emrick est non verbal », se rappelle-t-elle.

Depuis quatre ans, sans relâche et avec le soutien de tout son entourage, elle a tissé une toile de connexions avec Emrick grâce à la méthode PODD, qui consiste en un ensemble de pictogrammes réunis dans un volumineux classeur devant être transporté partout.

Maintenant, grâce au programme Technologies pour l’avenir de TELUS, la famille de Québec utilise une tablette configurée précisément pour les besoins du petit Emrick. Ce programme facilite l’accessibilité aux tablettes et aux téléphones intelligents pour les personnes handicapées en leur procurant des formations et des outils adaptés à leur réalité. Or, pour les participants au programme, l’aide reçue ne se résume pas à des équipements technologiques; c’est véritablement une connexion aux autres qu’ils gagnent, laquelle améliorera ultimement leur qualité de vie.

« Le programme Technologies pour l’avenir de TELUS permet aux personnes de tous âges de communiquer et d’accroître leur autonomie dans un univers de plus en plus numérique », précise Gift Tshuma, technicien de soutien technologique pour La marche des dix sous du Canada, l’organisme qui aide à l’implantation du programme partout au pays.

Cette initiative permet aux gens les plus marginalisés de bénéficier eux aussi des connexions humaines que l’on recherche tous.

Dans le cas d’Emrick, ces outils marquent un nouveau tournant dans son développement : le garçon navigue avec plus de facilité parmi un éventail de pictogrammes plus élaborés qui sont disponibles sur la tablette familiale, chacun d’eux ouvrant encore plus grand son univers. Il communique dorénavant plus facilement avec ceux qu’il aime : ses parents, son grand frère, ses cousines, ses grands-parents.

 « Il était rendu à avoir ces outils-là, mais on n’avait pas les moyens de se le permettre, avec tous les frais que ça implique », indique sa mère. Pour les familles comme celle d’Emrick, les obligations financières liées aux services et aux soins particuliers dont elles ont besoin grimpent rapidement.

Apprenez-en plus sur le programme Technologies pour l’avenir de TELUS.

Nourrir l’espoir des familles

« Les conditions de notre fils s’améliorent aussi grâce à tous les donateurs qui ont permis à Opération Enfant Soleil de fournir le nécessaire pour sa santé », soutient Marie-Claude.

Lorsque la famille Blanchette-Bilodeau se rend au Centre mère-enfant Soleil du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec, ils sont rassurés d’avoir accès à de l’équipement pédiatrique spécialisé et à un personnel attentionné. « Juste de voir le logo d’Opération Enfant Soleil quand on berce son enfant après un examen ou un traitement éprouvant, c’est une lueur d’espoir », dit la mère de famille.

À la veille du 34e téléthon, Marie-Claude Bilodeau mesurait toute la chance qu’elle a. « Je suis reconnaissante de me sentir accompagnée et comprise lorsqu’on fait face à des épreuves hors du commun », conclut-elle.