Grâce à du soutien et à de la formation personnalisés, Allison peut rester connectée

Portrait d’Allison Edwards, atteinte de la sclérose en plaques, qui fait part de son expérience du programme Technologies pour l’avenir de TELUS, soit une expérience qui a « changé sa vie » en lui permettant de rester connectée avec son entourage et le reste du monde, malgré la maladie.

Il y a huit ans, Allison Edwards a senti pour la première fois que quelque chose n’allait pas. Alors qu’elle accompagnait ses filles à l’école un beau jour de septembre, elle a remarqué que sa jambe gauche était engourdie. Le problème ne semblait pas sérieux à l’époque, mais, comme il continuait de s’aggraver, Allison a pris rendez-vous avec son médecin. Sept mois et une foule de tests plus tard, le diagnostic est tombé : elle était atteinte de sclérose en plaques (SP), une maladie auto-immune du système nerveux incurable. 

Allison s’est sentie soulagée, parce qu’elle savait maintenant ce qu’elle avait.

La SP peut se manifester par une multitude de symptômes, notamment une détérioration de la mobilité et de la coordination musculaire, rendant souvent les malades de plus en plus isolés et dépendants de services d’aide. En fait, selon la Société canadienne de la SP, le Canada affiche l’un des plus hauts taux de SP au monde; 1 personne sur 400 en est atteinte. 

Les besoins en matière d’accessibilité et de technologies d’assistance, qu’il s’agisse d’applications de stimulation cognitive ou d’appareils auditifs, ont augmenté ces dernières années, en partie à cause de maladies comme la SP. Selon le Rapport sur les technologies d’assistance dans le monde (en anglais), publié par l’UNICEF et l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), le nombre de personnes ayant besoin des technologies d’assistance devrait atteindre 3,5 milliards en 2050, une augmentation par rapport au nombre actuel de 2,5 milliards, attribuable au vieillissement de la population et à la prévalence accrue des maladies non transmissibles dans le monde.

Ce besoin croissant explique, entre autres, pourquoi TELUS et la Marche des dix sous du Canada, un organisme sans but lucratif qui offre des services de soutien aux handicapés, ont conclu un partenariat de plusieurs années visant à offrir le programme Technologies pour l’avenir. 

Lancé en Alberta et en Colombie-Britannique en 2018, le programme permet aux personnes vivant avec un handicap de contrôler leur téléphone mobile ou leur tablette de façon autonome. Les spécialistes de la technologie d’assistance de la Marche des dix sous du Canada peuvent par exemple apprendre aux participants comment utiliser les fonctions d’assistance de leur appareil (p. ex. synthèse de la parole) et leur recommander des logiciels (p. ex. applications permettant de communiquer de façon plus visuelle).

Jusqu’à présent, 6 450 personnes ont participé au programme, grâce auquel Allison a pu garder contact avec sa famille et ses amis.  

Promouvoir l’accès équitable aux technologies

Les rechutes (les périodes durant lesquelles les symptômes s’aggravent ou de nouveaux symptômes surviennent) de plus en plus fréquentes d’Allison mettaient son corps à rude épreuve et l’obligeaient à prendre de grandes quantités de stéroïdes pour atténuer ses symptômes qui empiraient chaque fois. En 2019, ses médecins ont suggéré un nouveau traitement qui pourrait freiner la progression de la maladie : une greffe de cellules souches jumelée à une chimiothérapie pour « réinitialiser » le système immunitaire.

Ce traitement, qui s’est avéré efficace étant donné qu’Allison n’a jamais subi de nouvelles rechutes, avait pour seul inconvénient de provoquer de l’ostéoporose à un stade avancé. Peu après avoir obtenu son congé de l’hôpital en mars 2020, elle s’est fracturé la hanche, ce qui l’a contrainte à rester confinée à la maison. Et tandis que les gens du monde entier vivaient un isolement similaire au sien dans les premiers temps de la pandémie, les restrictions ont fini par être levées, mais pas pour elle.

« Je demeure clouée chez moi, alors j’ai dû m’adapter », explique-t-elle.

Heureusement, Allison a découvert Technologies pour l’avenir, un programme qui a changé sa vie, selon ses dires. Grâce au programme, elle a appris à utiliser les commandes vocales et est passée d’un téléphone mobile à une tablette, ce qui lui permet de rester plus facilement en contact avec le reste du monde. Elle crée des tableaux de visualisation sur son iPad, qu’elle envoie par courriel à son entourage (environ 30 à 40 parents et amis). Ces montages inspirants de photos, d’art et de textes lui permettent d’exprimer ses pensées, ses expériences et son humeur.

Allison utilise aussi les technologies d’assistance pour créer un bulletin mensuel à l’intention des participants aux cours de musique hebdomadaires de son conjoint. Ces bulletins, qui peuvent compter jusqu’à 40 pages et contenir des essais et des entrevues, n’auraient jamais vu le jour sans l’aide qu’elle reçoit du programme Technologies pour l’avenir. 

« Essentiellement, il s’agit d’un magazine dont je suis l’autrice, l’éditrice et la rédactrice en chef. »

Lorsqu’elle a des questions, Allison communique avec Samantha Del Greco, sa spécialiste de la technologie d’assistance désignée, qui lui répond le jour même, ne serait-ce que pour l’informer qu’elle a vu son courriel et lui répondra sous peu. 

« J’ai bâti une relation avec Samantha, de sorte qu’elle connaît mes besoins à mesure que ma situation change, affirme-t-elle, car le problème avec la sclérose en plaques ou toute autre maladie évolutive, c’est que nos besoins changent au fil des ans. »  

Malgré les obstacles auxquels elle se heurte, Allison demeure souriante et optimiste, notamment grâce au soutien que lui apporte le programme Technologies pour l’avenir. 

« Le plus important pour moi, c’est de pouvoir rester en contact avec mon entourage et le reste du monde, conclut-elle. Malgré ma situation difficile, j’ai beaucoup de chance. Je suis très heureuse. »

Découvrir le programme Technologies pour l’avenir