John Horstein

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Comment la technologie assistée ouvre un monde de possibilités à un artiste blessé

1 déc. 2021

Prendre des cours d’informatique a été un rêve irréalisable pour John Hornstein pendant plus d’une décennie, depuis qu’un accident de vélo en 2010 a endommagé sa colonne vertébrale et a réduit sa mobilité au niveau du cou. 

Lors d’une promenade au bord d’un lac, des adolescents ont traversé la rue en dehors du passage pour piétons et John a dû réagir rapidement. L’artiste de Sault-Sainte-Marie a appuyé si fort sur les freins qu’il est passé par-dessus le guidon et qu’il s’est écrasé tête première sur la chaussée. Il a fallu plusieurs jours pour comprendre à quel point sa colonne vertébrale avait été touchée.

« Après ma blessure, ma petite amie a dit que je bougeais beaucoup les mains, que j’agitais les bras », dit John. Mais en quelques jours, ces mouvements ont cessé. Le gonflement de sa colonne vertébrale a évolué rapidement, dû à une maladie dégénérative qui n’avait pas été diagnostiquée auparavant et connue sous le nom de sténose spinale. L’accident a aggravé la maladie, provoquant un œdème traumatique de sa colonne vertébrale sténosée et tuant les nerfs des vertèbres C4 à C6.

En un instant, John a vu disparaître les ambitions qu’il avait pour sa vie d’artiste, et son avenir lui a semblé incertain.

Aujourd’hui, la technologie d’assistance offre à l’homme de 64 ans un nouvel espoir de mener une vie autonome avec l’aide du numérique et, bientôt, de retrouver sa grande passion : l’art. 

Grâce à la technologie, comme des contacteurs au souffle, il peut de nouveau créer. Autrefois utilisé uniquement pour commander les fauteuils roulants, ce dispositif en forme de paille agit comme levier de commande actionné par la bouche et a récemment permis à John d’utiliser un ordinateur pour la première fois en 11 ans. Il admet avoir beaucoup à apprendre, mais étudier est une activité plaisante pour l’artiste, une activité qu’il pensait ne plus jamais pouvoir réaliser. 

Plus important encore, John est en train d’achever un programme de soignants grâce auquel il sortira bientôt de l’hôpital pour emménager dans sa maison qui est déjà prête à le recevoir.

« La technologie déployée actuellement donne la possibilité aux personnes handicapées de vivre plus ou moins normalement », dit-il. 

Les politiques du gouvernement creusent davantage le fossé numérique au Canada et empêchent certaines régions de bénéficier d’une connexion internet optimale.

Outiller les personnes handicapées

Les développements bouleversants comme ceux vécus par John sont soutenus par un partenariat récemment élargi entre le programme innovateur Technologies pour l’avenir et l’organisme de bienfaisance national La Marche des dix sous du Canada

TELUS a lancé Technologies pour l’avenir en Alberta et en Colombie-Britannique en 2018 pour mieux soutenir les personnes handicapées qui ont besoin d’assistance professionnelle pour utiliser ou contrôler leurs dispositifs mobiles de manière autonome. Le programme a maintenant été étendu à l’ensemble du pays en partenariat avec La Marche des dix sous du Canada, dont la mission est de venir en aide aux Canadiens handicapés, à leurs familles et aux proches aidants pour que leurs vies soient indépendantes et plus épanouies.

Le programme offre une évaluation personnalisée, virtuelle et individuelle, des recommandations sur mesure, des formations et une aide concernant les dispositifs mobiles (p. ex. iPhone, Android, iPad, Amazon Fire, Kindle ou Galaxy Tab). Dans certains cas, en fonction des besoins individuels, des technologies d’assistance supplémentaires pourraient être nécessaires pour permettre à des personnes handicapées d’utiliser leur téléphone intelligent et leur tablette. Il n’existe pas de solution universelle. Grâce à Technologies pour l’avenir, les participants peuvent apprendre à agrandir le contenu de leur écran, à utiliser des commandes vocales et des fonctionnalités de retranscription ou des lecteurs d’écran pour faciliter l’utilisation de leurs appareils, et à profiter des avantages de la technologie. La technologie d’assistance supplémentaire peut inclure un clavier ou une souris externe, ce qui évite l’utilisation de l’écran tactile du téléphone, ou un support spécialisé pour l’appareil, facilitant ainsi l’accès de manière autonome.

En partenariat avec La Marche des dix sous du Canada, Technologies pour l’avenir permet un accès équitable aux appareils mobiles, offrant la possibilité aux personnes handicapées de vivre, de travailler et de se divertir dans notre monde numérique.

« À titre d’organisme de bienfaisance national qui se consacre au soutien des personnes handicapées, le programme Technologies pour l’avenir cadre parfaitement avec notre mission. Notre équipe travaillera avec les clients pour s’assurer qu’ils sont connectés et à l’aise avec leurs appareils mobiles et les technologies d’assistance dont ils ont besoin », mentionne Len Baker, président et directeur général de La Marche des dix sous du Canada. 

Un nouveau chapitre

Pour John, le programme permet un retour à la vie productive et indépendante qui ressemble à ce qu’il connaissait avant l’accident, « autant que possible étant donné les circonstances, » dit-il. 

Grâce à de petits mouvements, en l’occurrence des aspirations et des souffles, il peut contrôler le pointeur de son ordinateur, comme s’il utilisait une souris. Il a réappris les principes de base de la bureautique et se réjouit à l’idée d’utiliser une technologie à commande vocale comme Echo Dot pour mieux utiliser son téléphone mobile. L’utilisation d’Echo Dot avec un iPhone offre de vastes possibilités, notamment le contrôle d’une maison intelligente.

« J’ai l’intention d’utiliser mon iPhone pour faire face aux difficultés habituelles de la vie, comme allumer les lumières, contrôler les thermostats, l’ordinateur, le téléviseur, et ainsi de suite », dit-il. 

De plus, l’accès à la technologie a considérablement amélioré son sentiment de communauté et de sécurité.

Avec une nouvelle oreillette Bluetooth, John, qui ne peut pas élever la voix depuis qu’il a subi une trachéotomie, pourra mieux communiquer grâce à des aides personnelles à commande vocale, comme Echo Dot ou Siri, chez lui et avec ses amis et sa famille au téléphone. 

Ce dernier point est le plus important pour John. Avant le téléphone intelligent, il était « plus ou moins injoignable. J’ai trouvé très difficile de ne pas pouvoir appeler les gens. »

À présent, quand il n’est pas en train de discuter avec des amis ou d’apprendre de nouvelles applications techniques, il travaille afin de faire progresser ses aspirations artistiques.

John décrit ses créations numériques comme « concevoir des images et des motifs, puis les superposer en images sympathiques » grâce à des logiciels comme Photoshop. Les logiciels ayant beaucoup progressé, John étudie assidûment l’évolution des programmes d’art assisté par ordinateur.

Perdre sa mobilité a coûté à John une grande partie de ce qu’il aimait au cours de la première décennie après l’accident, mais dernièrement, vous ne trouverez aucune amertume chez lui, uniquement des ambitions pour l’avenir. 

« Je travaille actuellement avec Squarespace pour créer un site web, » déclare-t-il. Un nouveau chapitre s’annonce pour John, et ce sera un autre espace bien à lui.

« Je pense que ce site web améliorera ma vie, dit-il. Et j’ai hâte de l’utiliser pour présenter mes réalisations antérieures et m’ouvrir de nouvelles voies. »

Un homme assis sur un rocher dans la nature travaillant sur un ordinateur portable.

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